2024 ผู้เขียน: Kevin Dyson | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-16 23:50
เมื่อคุณเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) และรับยาทางชีววิทยา แหล่งที่ดีที่สุดของคำแนะนำในชีวิตประจำวัน คำแนะนำในการรับมือ และความสบายใจอาจอยู่ที่คนที่อยู่ในเรือลำเดียวกัน
ผู้ที่เป็นโรค RA บอกว่าพวกเขาต้องการเชื่อมต่อกับผู้ป่วยรายอื่นๆ ในกลุ่มสนับสนุนออนไลน์เพื่อแบ่งปันการพูดคุยอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับชีวิตประจำวันเกี่ยวกับโรคของพวกเขา รวมถึงวิธีที่พวกเขาจัดการยาด้วย แต่บางกลุ่มก็ชี้ให้เห็นว่าไม่ควรใช้กลุ่มเหล่านี้เป็นแหล่งข้อมูลทางการแพทย์
รู้สึกเหมือนเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน
การติดต่อกับผู้ป่วยโรค RA คนอื่นๆ สามารถให้แรงสนับสนุนทางอารมณ์และความรู้สึกมีกำลังวังชาได้เช่นกัน มันทำให้เกิดความสนิทสนมกันในหมู่พวกเราทุกคน” Amy Barron ผู้ซึ่งรับชีววิทยาสำหรับ RA ของเธอและใช้ชีวิตใน ซินซินนาติ
Barron เชื่อมต่อกับผู้อื่นด้วย RA ผ่านกลุ่มอาสาสมัคร American College of Rheumatology สำหรับโรคข้ออักเสบ ในการแชทบนโซเชียลมีเดียแบบส่วนตัว เธอมักจะตอบคำถามจากผู้ที่ยังใหม่กับชีวิตกับ RA และเรียนชีววิทยา
“คุณแม่ยังสาวคนหนึ่งมีปัญหาในการพาลูกออกจากเบาะรถ ดังนั้นฉันจึงสามารถให้คำแนะนำบางอย่างได้ " บาร์รอน พยาบาลวิชาชีพกล่าว "คนอื่นบอกว่าพวกเขามีปัญหาในการทำความสะอาดห้องน้ำ
"บางคนพูดถึงความกลัวที่จะกินยาชีวภาพเพราะพวกเขากังวลเกี่ยวกับผลข้างเคียง ฉันบอกพวกเขาว่าถ้าคุณไม่กินยาชีวภาพ ข้อต่อของคุณจาก RA อาจเสียหายได้ แย่กว่านั้น"
เธอบอกว่าเธอมี RA เองช่วยให้พวกเขาผูกพัน "เพียงแค่รู้ว่าคุณมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ก็ช่วยให้พวกเขารู้สึกมั่นใจมากขึ้น" เธอกล่าว
ผู้ที่เป็นโรค RA อาจพบแพทย์โรคข้อทุกสองสามเดือนเท่านั้นCheryl Crow นักกิจกรรมบำบัดในซีแอตเทิลกล่าวว่าพวกเขาอาจหันไปหาเพื่อนร่วมงานเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาเพราะพวกเขา "เข้าใจความเป็นจริง" ในชีวิตประจำวันกับ RA เธอสร้างกลุ่มผู้ป่วยออนไลน์ชื่อ Rheum to THRIVE ซึ่งประชุมทุกสัปดาห์
“หัวข้อของชีววิทยาเกิดขึ้นค่อนข้างบ่อยโดยเป็นส่วนหนึ่งของการสนทนาที่กว้างขึ้นเกี่ยวกับความเสี่ยงและประโยชน์ของการตัดสินใจทางการแพทย์และทางเลือกการรักษาต่างๆ” โครว์ผู้เป็นโรค RA เองกล่าว
เธอตั้งข้อสังเกตว่าแม้การเชื่อมต่อกับเพื่อนฝูงเพื่อรับการสนับสนุนทางสังคม คุณควรไปพบแพทย์เพื่อหารือเกี่ยวกับการรักษา RA โดยเฉพาะ
“ฉันเชื่อจริงๆ ว่าคนส่วนใหญ่มีความหมายดี” เธอกล่าว แต่ในช่วงสองทศวรรษที่ผ่านมาของฉันที่อาศัยอยู่กับ RA และเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มโซเชียลมีเดีย ฉันได้เห็นข้อมูลที่น่าตกใจของข้อมูลที่ผิดหรือความกลัวที่ไม่จำเป็น -mongering - โดยเฉพาะเมื่อพูดถึงยาและโดยเฉพาะทางชีววิทยาควบคู่ไปกับ methotrexate
“การแสวงหาการสนับสนุนและการตรวจสอบมากกว่าข้อมูลทางการแพทย์คือการใช้กลุ่มโซเชียลมีเดียที่เหมาะสมและเป็นประโยชน์ที่สุดสำหรับผู้ป่วย RA”
การสนับสนุนสามารถช่วยคลายความกลัว
สเตซี่ คอร์ทเนย์ ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ในปี 2546 อำนวยความสะดวกให้กับ Live YES ของมูลนิธิโรคข้ออักเสบ เชื่อมต่อกลุ่มสำหรับจอร์เจีย เธอพูดคุยกับผู้คนทางออนไลน์ในแชทส่วนตัวบนโซเชียลมีเดียในวันเสาร์ที่สองของเดือน ซึ่งมักจะเกี่ยวกับชีววิทยา เธออาศัยอยู่ในแอตแลนต้าและรับยาทางชีววิทยาโดยการฉีด
“เมื่อคุณติดโรคอย่าง RA ครั้งแรก มันน่ากลัวมาก” Courtnay กล่าว จากนั้นคุณจะได้รับใบสั่งยาสำหรับยาชีวภาพตัวแรกของคุณ และคุณจะไปที่ Google เพื่อค้นหาทุกอย่างเกี่ยวกับยาทันที นั่นก็ค่อนข้างน่ากลัวเช่นกัน เพราะสารชีวภาพจะลดระบบภูมิคุ้มกันของคุณ”
เมื่อสมาชิกบางคนในกลุ่มของเธอบอกว่าพวกเขากลัวสารชีวภาพอาจทำให้เกิดมะเร็งต่อมน้ำเหลืองหรือมะเร็งอื่นๆ เธอและคนอื่นๆ พูดคุยเกี่ยวกับงานวิจัยที่แสดงให้เห็นว่าการใช้สารชีวภาพเพื่อลดการอักเสบสามารถลดความเสี่ยงของมะเร็งต่อมน้ำเหลืองได้
คำถามที่พบบ่อยที่สุดที่ Courtnay ได้ยินในกลุ่มของเธอคือ:
- ใช้เวลานานเท่าใดในการบรรเทาอาการ RA
- ผลข้างเคียง
- วิธีเอาชนะความกลัวการฉีดตัวเอง
- วิธีจัดการเงินทุน
เธอบอกกับสมาชิกในกลุ่มว่าเธอเลือกที่จะให้ยาทางชีววิทยาโดยการให้ยา เพราะเธอกังวลว่าจะมีปฏิกิริยาตอบสนองต่อยาโดยไม่มีเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์อยู่ด้วย และเธอพูดถึงรายละเอียดการรักษาของเธอ
“การฉีดต้องใช้เวลา ฉันบอกพวกเขาว่าเมื่อฉันไปที่ห้องปฏิบัติการแช่ ฉันอยู่ที่นั่นเป็นเวลาหลายชั่วโมงเพื่อรับการรักษา จากนั้นฉันก็หายไปหลายชั่วโมงหลังจากนั้น ฉันยังคงต่อสู้กับความเหนื่อยล้าของ RA” Courtnay กล่าว
เธอบอกผู้ที่ยังใหม่ต่อการให้ยาให้ “งีบและวางแผนล่วงหน้าสำหรับวันที่ให้ยาชา เพื่อให้คุณดูแลตัวเองได้” เธอกล่าว “เราพูดถึงความจริงที่ว่ากับ RA นั้นโอเคที่จะพูด ไม่เลย”
ล้างตำนานเกี่ยวกับชีววิทยา
ริก ฟิลลิปส์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA ในปี 2000 เขาได้รับยาชีววัตถุห้าชนิดตั้งแต่นั้นมาเพื่อพยายามควบคุมโรคของเขา และใช้ยาปัจจุบันของเขาตั้งแต่ปี 2014 เขาเป็นผู้นำกลุ่มเชื่อมต่อออนไลน์ของมูลนิธิโรคข้ออักเสบจากบ้านของเขาในคาร์เมล IN และบอกว่าเขามักจะล้างตำนานเกี่ยวกับชีววิทยา
“มีคนมาพูดกับเราว่า 'หมออยากให้ฉันเริ่มวิชาชีววิทยา และฉันไม่อยากเล่า' พวกเขากังวลเกี่ยวกับชื่อ 'ชีววิทยา' พวกเขาเชื่อมโยงสิ่งนี้ กับสิ่งที่น่ากลัวหรือไม่ดี และอาจไม่เข้าใจถึงประโยชน์ที่ได้รับ เขากล่าว
“คนหนึ่งต่อสู้เพื่อยาชีวภาพมาหลายปีเพราะเธอไม่พบใครที่ใช้สารชีวภาพ ฉันบอกเธอว่าการทานยาชีวภาพทำให้ชีวิตฉันกลับคืนมา เธอถามฉันว่า 'คุณไม่กลัวผลข้างเคียงเหรอ' ฉันบอกเธอว่าฉันกังวล แต่เลิกกลัวแล้ว และฉันก็มีประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม”
สมาชิกบางคนในกลุ่มของเขาอาศัยอยู่ในพื้นที่ชนบทห่างจากใครก็ตามที่มี RA หลายร้อยไมล์ โซเชียลมีเดียให้การเชื่อมต่อและการสนับสนุนที่พวกเขาไม่สามารถหาได้จากที่อื่น Phillips กล่าว
สมาชิกของกลุ่มของเขามักจะเปรียบเทียบประสบการณ์ของพวกเขาโดยใช้ชีววิทยาที่แตกต่างกันสำหรับ RA
“ฉันเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ดังนั้นฉันจึงไม่มีโรคกลัวการฉีดตัวเอง” เขากล่าว แต่ฉันได้ยินบางคนในกลุ่มของเราบอกว่าพวกเขาไม่สามารถฉีดยาทางชีววิทยาให้ตัวเองได้ ฉันแบ่งปันเคล็ดลับ เช่น ใช้ก้อนน้ำแข็งเพื่อทำให้ชาผิวของคุณก่อนฉีด”
พวกเขายังคุยกันถึงวิธีที่สารชีวภาพบางตัวใส่กรดซิตริกเพื่อลดการต่อยของกระสุนด้วย เขากล่าว
ค่ายาและความครอบคลุม
ผู้ที่รับชีววิทยาสำหรับ RA ก็เชื่อมต่อเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับการจัดการต้นทุนของชีววิทยา เมื่อผู้หญิงคนหนึ่งในกลุ่มของ Phillips บอกว่าเธอมีปัญหาในการซื้อยา สมาชิกก็คุยกับเธอเกี่ยวกับโปรแกรมลดราคาที่เสนอโดยผู้ผลิตยา
“เราไม่ได้เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการประกันภัย แต่เราเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านบัตร copay” เขากล่าว
Barron พูดคุยกับสมาชิกในกลุ่มของเธอเกี่ยวกับการสนับสนุน เธอบอกพวกเขาถึงวิธีติดต่อสมาชิกสภานิติบัญญัติเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับ RA และหารือเกี่ยวกับร่างกฎหมายที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อขยายความคุ้มครองการประกันของชีววิทยา
การเป็นผู้สนับสนุนสามารถช่วยให้คุณรู้สึกควบคุมชีวิตมากขึ้นด้วย RA เธอกล่าว
“การสนับสนุนสร้างความนับถือตนเองและความคุ้มค่าในตนเอง มันสามารถทำให้คุณมีความมั่นใจในตนเองมากขึ้น” บาร์รอนกล่าว “ฉันได้รู้จักเพื่อนใหม่ทั่วประเทศ ตั้งแต่แคลิฟอร์เนียไปจนถึงฟลอริดา ทั้งหมดเป็นเพราะกลุ่มผู้สนับสนุนของ RA ฉันตัดสินใจที่จะทำให้โรคข้ออักเสบแข็งแรง ไม่ใช่จุดอ่อนของฉัน”
แนะนำ:
ชีววิทยาสำหรับ RA: ค่าใช้จ่ายและการประกันภัย
ยาชีวภาพสำหรับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ใช้ได้กับ 2 ใน 3 คนที่ใช้ยา RA ยาที่ดัดแปลงพันธุกรรมเหล่านี้มักจะชะลอหรือหยุดการลุกลามของความเสียหายของข้อต่อ และยาเหล่านี้อาจทำให้ RA เข้าสู่ภาวะทุเลาได้ แต่ยาราคาแพง มีค่าใช้จ่ายประมาณ 1, 000 ถึง 3, 000 เหรียญต่อเดือน แม้แต่กับประกันสุขภาพ ค่าใช้จ่ายที่ต้องจ่ายเองก็สามารถเพิ่มขึ้นได้หลายร้อยหรือหลายพันดอลลาร์ นี่คือสิ่งที่คุณต้องรู้เกี่ยวกับการจ่ายค่ายาทางชีววิทยา หากแพทย์ต้องการเพิ่มยาในแผนการรักษา RA เลือกชีววิทยาที่ใช่สำหรับคุณ