2024 ผู้เขียน: Kevin Dyson | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-16 23:50
โดย Dwayne McClellan ตามที่บอกกับ Kara Mayer Robinson
ฉันอายุ 56 ปี และฉันอาศัยอยู่ที่เมืองบัลติมอร์ รัฐแมริแลนด์ ปีที่แล้ว ฉันค้นพบว่าฉันเป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน (PsA) ฉันเคยเป็นวิศวกรระบบซอฟต์แวร์ แต่ฉันไม่ได้ทำงานแล้วเพราะความทุพพลภาพอีกต่อไป
การเดินทางของฉันเริ่มต้นในปี 2014 เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้อเข่าเสื่อมและข้ออักเสบรูมาตอยด์ เมื่ออาการของฉันแย่ลง ฉันก็พัฒนา PsA ด้วย
รับการวินิจฉัย
ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็น PSA ในปี 2020
ฉันเริ่มบ่นกับแพทย์โรคข้อเกี่ยวกับอาการปวดที่ขา อาการหนึ่งของ PsA คือคุณเริ่มมีอาการปวดตามข้อต่อที่สำคัญ เช่น ไหล่ ข้อศอก เข่าและข้อเท้า ฉันเริ่มปวดสะโพกที่ขาขวา ซึ่งเป็นสัญญาณของโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน
หมอโรคข้อของฉันได้กลับไปตรวจเลือดของฉันอีกครั้งเพื่อให้แน่ใจว่าเธอจะไม่พลาดอะไร นั่นคือตอนที่เธอสังเกตเห็นสัญญาณอื่นๆ และบอกฉันว่าฉันมี PSA
รู้แล้วท้อใจ ความคิดแรกของฉันคือ "โอ้ เยี่ยมมาก ไม่เพียงแต่โรคข้ออักเสบของฉันไม่ดีขึ้นแล้ว ยังแย่ลงอีกด้วย" ฉันมีปัญหาอยู่แล้ว ฉันใช้เก้าอี้ไฟฟ้าในบางครั้ง และสถานการณ์ที่แย่ที่สุดสำหรับฉันคือการลงเอยที่เก้าอี้ตัวนั้นอย่างถาวร
ความท้าทายใหม่ของฉัน
ปรับแล้ว. หนึ่งในความท้าทายที่ใหญ่ที่สุดคือการสูญเสียอิสรภาพของฉัน แทนที่จะขับรถ ฉันนั่งในที่นั่งผู้โดยสาร เมียฉันต้องทำหน้าที่บ้าน ฉันไม่สามารถตัดหญ้าได้ ทิ้งขยะไม่ได้
ตอนเช้ายากเป็นพิเศษ ก่อนกินยา แต่ความมุ่งมั่นทำให้ฉันลุกจากเตียง
ฉันเตือนตัวเองว่าฉันลุกจากเตียงทุกวันแล้วก็ทำมันได้อีก และฉันมีเป้าหมาย ฉันพยายามทำอาหารเช้าให้ภรรยาและตัวเองทุกเช้า ถึงเป็นเป้าหมายเล็กๆ แต่มันทำให้ฉันลุกจากเตียง
การจัดการอาการของฉัน
ฉันกินยากดภูมิคุ้มกัน ฉันยังใช้ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ (NSAID) ที่ต้องสั่งโดยแพทย์และยากล่อมประสาทที่ป้องกันอาการปวดเส้นประสาท สิ่งเหล่านี้ช่วยป้องกันความเจ็บปวดจากการโอเวอร์โหลดระบบของฉัน ฉันเริ่มใช้สิ่งเหล่านั้นเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค RA เมื่อ PsA ของฉันพัฒนาขึ้น ฉันเริ่มรับประทานยาเพิ่มขึ้น ตอนนี้กำลังรับประทานยาสูงสุด
ฉันเริ่มทานอาหารต้านการอักเสบด้วย ซึ่งช่วยให้ฉันจัดการกับอาการวูบวาบได้ ฉันดูเกลือและน้ำตาลของฉัน ฉันพยายามที่จะไม่กินเนื้อแดงมากเกินไป บางครั้งฉันก็อยากกินสเต็กทีโบน แต่ถ้ากินเข้าไปรับรองว่าภายใน 2 ชั่วโมง อาการจะวูบวาบแล้ว
ฉันยืดเส้นยืดสายได้แล้วนะ ฉันยังมีกิจวัตรการทำสมาธิ ฉันพยายามหาคำพูดที่สร้างแรงบันดาลใจเพื่อย้ำกับตัวเอง ตัวอย่างเช่น: “การจัดการความเครียดบวกการบริหารเวลาเท่ากับการจัดการความเจ็บปวด” เมื่อฉันเริ่มเครียด ฉันจะพูดกับตัวเอง มันได้ผล. ฉันเริ่มสงบลงมันทำให้ความดันโลหิตของฉันลดลง
ทีมแพทย์ของฉัน
แพทย์โรคข้อของฉันและฉันดูแลสุขภาพเพื่อให้แน่ใจว่าฉันรู้สึกดีที่สุดเท่าที่ฉันจะทำได้ ฉันมีทีมแพทย์ที่ยอดเยี่ยมที่ทำงานร่วมกัน รวมถึงแพทย์โรคข้อและผู้เชี่ยวชาญด้านการจัดการความเจ็บปวดซึ่งเป็นแพทย์ดูแลหลักของฉันด้วย ฉันกำลังขอคำแนะนำสำหรับแพทย์ระบบทางเดินหายใจและแพทย์ผิวหนัง
ไปพบแพทย์ทุกเดือนหรือสองเดือน ฉันยังใช้แอปด้านสุขภาพในโทรศัพท์เพื่อติดตามอาการและแจ้งให้แพทย์ทราบอยู่เสมอ ฉันป้อนอาการล่าสุดของฉัน จากนั้นจึงอัปโหลดข้อมูลไปยังพอร์ทัลทางการแพทย์ของแพทย์ พวกเขามีมันก่อนที่ฉันจะก้าวเข้าไปในประตู
ฉันใช้แอปเดียวเพื่อติดตามยาทั้งหมดของฉัน รวมถึงเวลา ปริมาณ และหมายเลขใบสั่งยา แอปอื่นที่ฉันใช้คือ MMP หรือ Manage My Pain Pro นอกจากนี้ยังสามารถติดตามความเจ็บปวด หากคุณอัปเดตอยู่เสมอ คุณสามารถสร้างรายงานที่มีไทม์ไลน์ที่สมบูรณ์ได้ แพทย์ของฉันสามารถตรวจดูรายงานและดูรายละเอียดอาการของฉันแบบวันต่อวันระหว่างการเข้ารับการตรวจได้
การสนับสนุนทางอารมณ์ของฉัน
ครอบครัวของฉันคือแหล่งสนับสนุนที่ยิ่งใหญ่สำหรับฉัน การสนับสนุนหลักของฉันคือภรรยาของฉัน ลิเดีย เธออยู่กับฉัน 19 ปี แม่บุญธรรมของฉันก็เป็นส่วนหนึ่งของทีมสนับสนุนของฉันเช่นกัน
ฉันเห็นนักบำบัดเพื่อจัดการกับอารมณ์ของการมีภาวะนี้ ฉันผิดหวังเพราะฉันสูญเสียอิสรภาพและเป็นเงื่อนไขที่ฉันไม่สามารถควบคุมได้ นักบำบัดโรคของฉันเข้าใจและกำลังช่วยฉันแก้ไข
ฉันยังได้รับการสนับสนุนมากมายในชุมชนสนับสนุนของมูลนิธิโรคข้ออักเสบ ซึ่งเรียกว่า Live Yes! เชื่อมต่อกลุ่ม ฉันได้เข้าร่วมกลุ่ม สร้างทีมใหม่ และเชื่อมต่อกับชุมชนโซเชียลที่สนับสนุน เราเช็คอินกันและยกมือขึ้นเมื่อเราต้องการ เราชุมนุมรอบ ๆ กัน มันทำให้ฉันมีสติ
ฉันมีส่วนร่วมในฐานะทนายด้วย ฉันเพิ่งเข้ามามีส่วนร่วมกับมูลนิธิโรคข้ออักเสบในรัฐแมรี่แลนด์ ฉันพบว่าไม่มีใครสนับสนุนที่นี่ ฉันจึงเสนอให้ก้าวขึ้นฉันหวังว่าจะได้ร่วมมือกับทีมท้องถิ่นอื่นๆ เพื่อเริ่มนำประเด็นกฎหมายผู้พิการชาวอเมริกันมาสู่ความสนใจของทุกคน
แนวโน้มของฉัน
ฉันต้องปรับตัวหลายอย่าง และการเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นเป็นเรื่องยาก เว้นแต่ข้อต่อของเราจะมีความผิดปกติอย่างรุนแรงหรือเราใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ ไม่มีใครสามารถเห็นความเสียหายต่อร่างกายของเราได้อย่างแท้จริง
แต่ฉันพบวิธีปรับตัวแล้ว และเป็นการยืนกรานและอ่อนน้อมถ่อมตนที่จะมีส่วนร่วมในฐานะผู้สนับสนุน ฉันรู้สึกเหมือนว่าฉันได้พบสถานที่ที่ฉันสามารถนำทักษะและความสามารถของฉันไปใช้ให้เกิดประโยชน์เพื่อให้ความรู้แก่สาธารณชนและช่วยเหลือผู้อื่นที่กำลังดิ้นรนกับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน